L’incidence sur les aidants et les professionnels de la santé augmente à mesure que la maladie évolue
TORONTO (ONT.), le 28 mars 2018 – Parkinson Canada, la voix immuable de la communauté Parkinson au Canada depuis plus de 50 ans, a réalisé récemment un sondage par l’intermédiaire d’Ipsos affaires publiques afin de mieux comprendre les défis auxquels font face trois groupes d’intervenants :
- Les personnes ayant un diagnostic de maladie de Parkinson;
- Les personnes qui prodiguent personnellement des soins à une personne atteinte de la maladie de Parkinson;
- Les fournisseurs de soins de santé et ceux et celles qui travaillent avec des personnes atteintes de la maladie Parkinson ou avec des partenaires de soins.
Les résultats confirment ce à quoi font face les Canadiens atteints de la maladie, de même que leurs aidants et leurs fournisseurs de soins de santé, depuis un moment. Il arrive souvent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’aient pas accès aux soins spécialisés en temps opportun. Les autres services de santé qui permettent d’améliorer la qualité de vie des patients et des aidants peuvent être limités.
« De nombreuses personnes atteintes de Parkinson souffrent de troubles physiques et non moteurs complexes qui touchent toute la famille. Nous savons que les aidants sont durement touchés sur les plans financier et émotionnel. Nous avons pour mission de réduire l’écart pour ces personnes et de sensibiliser la population à la maladie de Parkinson », déclare Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de Parkinson Canada.
Faits saillants du sondage
- Accès limité et longs temps d’attente : Deux personnes sur dix ont attendu plus d’un an pour obtenir un diagnostic; trois sur cinq se sont adressées à Parkinson Canada ou à l’un de ses groupes de soutien pour obtenir des renseignements supplémentaires.
- Les aidants sont accablés : Plus d’un aidant sur quatre occupe un emploi à temps plein tout en prenant soin d’un être cher; quatre sur cinq sont mariés ou vivent avec leur conjoint.
- Santé mentale : Parmi les personnes sondées, quatre personne atteinte sur dix a indiqué souffrir de dépression, d’anxiété, de stress et de perte de confiance.
- Fardeau financier : Quatre personnes sur dix conviennent qu’il est difficile de payer pour les factures de soins de santé liées à la maladie de Parkinson
« Il est important que les personnes reçoivent un diagnostic approprié le plus tôt possible et qu’elles aient un accès adéquat à des soins spécialisés continus. Même ces soins sont limités et les visites de suivi trop éloignées », ajoute Dr David Grimes, auteur principal des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson et chef de la division de neurologie à l’Hôpital d’Ottawa. « Si le sondage montre que les Canadiens font face à des lacunes et à des retards considérables en matière de soins, ces lacunes et ces retards nuisent à la capacité des professionnels de la santé de recommander des traitements et des changements de style de vie qui aideraient les patients à mieux lutter contre la maladie. »
En avril, durant le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, Parkinson Canada communiquera les résultats aux gouvernements et aux autres intervenants afin de mieux faire connaître ces lacunes en matière de soins. L’organisme continuera de promouvoir un meilleur accès et une réduction des temps d’attente. L’organisme communiquera également ces résultats au grand public et aux donateurs afin d’obtenir un plus grand soutien. Des investissements supplémentaires sont nécessaires pour soutenir des projets de recherche exceptionnels, offrir des programmes et des services aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et offrir des possibilités et des ressources pédagogiques aux professionnels de la santé.
Avec plus de 25 personnes diagnostiquées chaque jour au Canada, la demande pour les services de Parkinson Canada et ceux du système de santé augmente de façon spectaculaire. Il est essentiel que de nouveaux investissements soient faits maintenant pour accroître le nombre de services qui assurent une vie meilleure aux personnes atteintes et à leur famille. Les efforts de recherche doivent nous permettre de continuer d’accroître nos connaissances, d’améliorer les traitements et de trouver un remède à cette maladie dévastatrice.
Accès limité et longs temps d’attente
Les problèmes d’accès et de temps d’attente commencent dès les démarches visant à obtenir un diagnostic officiel de maladie de Parkinson, lequel nécessite une évaluation par un neurologue ou un spécialiste des troubles du mouvement. Trois personnes sur dix ont attendu plus de six mois avant d’obtenir un diagnostic après avoir signalé leurs symptômes à un professionnel de la santé. Près de deux sur dix ont attendu plus d’un an pour obtenir un diagnostic. Près d’une personne atteinte sur quatre qualifie l’accès aux médecins spécialistes de mauvais ou très mauvais, et un plus grand nombre d’entre elles qualifient également l’accès aux cliniques de troubles du mouvement ou à une infirmière spécialiste de la maladie de Parkinson de mauvais ou très mauvais, avec quatre sur dix actuellement un patient et un sur 10 ayant été un dans le passé.
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson considèrent les programmes d’activité physique, la physiothérapie et les rendez-vous réguliers avec des spécialistes comme étant les services qui leur seraient les plus utiles. Ces deux services obtiennent également un bon classement parmi les aidants..
Quatre personnes atteintes sur dix considèrent l’accès à des établissements de soins de longue durée comme étant mauvais ou très mauvais. À l’autre extrémité du spectre de l’accès, près de neuf répondants sur dix disent avoir obtenu un bon, très bon ou excellent accès aux médicaments administrés par voie orale, et huit répondants sur dix déclarent également avoir eu un bon, très bon ou excellent accès à un médecin de famille.
En général, les fournisseurs de soins de santé (FSS) évaluent l’accès aux services et aux traitements de façon plus critique que les personnes atteintes et leurs partenaires de soins. Plus particulièrement, plus de la moitié d’entre eux qualifient l’accès aux cliniques des troubles du mouvement de mauvais ou très mauvais, et plus de quatre sur dix qualifient l’accès à des infirmières spécialistes de la maladie de Parkinson de mauvais ou très mauvais. L’accès aux services de traitement de la parole et de la déglutition est également jugé mauvais ou très mauvais par près de trois FSS sur dix.
Les FSS notent encore plus négativement les temps d’attente pour les services et les traitements que l’accès. Quatre FSS sur dix qualifient les temps d’attente de mauvais ou très mauvais pour les établissements de soins de longue durée, l’accès aux thérapies à tous les stades de la maladie, les médecins spécialistes, les infirmières spécialistes de la maladie de Parkinson et les cliniques des troubles du mouvement.
Parmi les FSS sondés, un sur cinq mentionne que le manque de médecins spécialistes constitue l’un des plus grands obstacles à l’obtention des soins nécessaires par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Parmi les autres obstacles relevés, mentionnons : de plus amples renseignements et une meilleure compréhension de la maladie, l’accessibilité à des ressources pédagogiques et le manque de groupes de soutien ou de counseling.
Fardeau des aidants
Parmi les aidants, près de la moitié qualifient l’accès aux établissements de soins de longue durée de mauvais ou très mauvais Comme c’est le cas pour les personnes dont ils prennent soin, la plupart des aidants qualifient l’accès aux médicaments administrés par voie orale et à leur médecin de famille de bon, très bon ou excellent.
Près de trois sur dix qualifient l’accès à des services de santé mentale de mauvais ou très mauvais, et près de quatre sur dix qualifient les temps d’attente pour ces services de mauvais ou très mauvais.
Un aidant sur quatre travaille à temps plein tout en prenant soin d’un conjoint atteint de la maladie de Parkinson. Trois sur quatre sont des femmes, et un sur quatre est âgé de plus de 75 ans.
Santé mentale
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson indiquent souffrir de dépression, d’anxiété, de stress, de perte de confiance et de tristesse. Les aidants indiquent également se sentir souvent stressés, épuisés et coupables de ne pas en faire assez, alors qu’un sur quatre travaille à temps plein. En outre, six personnes ou plus sur dix déclarent ressentir de la frustration à l’égard de la personne atteinte; de l’impuissance et de l’anxiété au moins une partie du temps; environ deux personnes sur dix indiquent se sentir souvent ainsi. Une personne atteinte sur cinq qualifie l’accès aux services de santé mentale de mauvais ou très mauvais, et près de trois sur dix qualifient les temps d’attente pour de tels services de mauvais ou très mauvais.
Près de six fournisseurs de soins de santé sur dix qualifient l’accès aux services de santé mentale de mauvais ou très mauvais, et le même nombre qualifient les temps d’attente pour ces services de mauvais ou très mauvais.
Fardeau financier
Les médicaments, l’exercice et la physiothérapie sont les services et traitements les plus courants utilisés par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, avec d’autres services qui s’ajoutent à mesure que la maladie évolue, comme le traitement de la parole et de la déglutition, l’ergothérapie et les consultations avec les diététistes.
Les trois quarts des personnes atteintes et leurs partenaires de soins déclarent payer eux-mêmes pour des programmes d’exercice, et 44 % d’entre eux paient pour des traitements de physiothérapie. Plus du tiers d’entre eux paient eux-mêmes pour certains médicaments. Quatre sur dix trouvent que le paiement de médicaments non remboursés par des assureurs (publics ou privés) constituerait un fardeau financier majeur, et pratiquement le même nombre trouve que le paiement d’autres traitements constituerait un fardeau majeur.
Comparativement aux personnes atteintes et aux aidants, les fournisseurs de soins de santé sont plus susceptibles de considérer les médicaments et autres traitements pour la maladie de Parkinson comme un fardeau financier s’ils ne sont pas remboursés par une assurance privée ou couverts par des programmes de santé provinciaux. Trois FSS sur quatre estiment que les coûts des traitements, comme la physiothérapie, l’ergothérapie, le counseling, l’orthophonie et autres, constitueraient un fardeau financier important pour les patients s’ils n’étaient pas couverts. Trois sur cinq croient que le coût des médicaments serait un fardeau majeur.
Méthodologie et crédibilité du sondage
Un sondage en ligne de 30 minutes a eu lieu entre le 29 septembre et le 24 octobre 2017. Parkinson Canada a envoyé un lien à 25 853 parties prenantes vers le sondage fourni par Ipsos,ainsi que deux rappels. L’intervalle de crédibilité de l’échantillon total de 1 478 est de plus ou moins 2,5 points de pourcentage, 95 % du temps.
Pour consulter un résumé du sondage, consultez le site https://www.ipsos.com/en-ca/news-polls/Parkinson-Canada-stakeholder-survey-2018 – Ce document original n’est disponible qu’en anglais.
À propos de Parkinson Canada
Parkinson Canada offre des services de soutien et d’éducation aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, à leurs familles et aux professionnels de la santé qui les traitent. Créé en 1965, l’organisme défend les intérêts de la communauté Parkinson au Canada. Le programme de recherche de Parkinson Canada finance des projets novateurs qui visent à trouver de meilleurs traitements et un remède.
Parkinson Canada est un organisme national de bienfaisance qui remplit sa mission grâce à la générosité des donateurs. Il est également un organisme accrédité en vertu du programme de normes d’Imagine Canada. Afin de bien remplir sa mission, Parkinson Canada fait partie d’un grand nombre de coalitions et de partenariats.
- Parkinson Canada est l’un des membres fondateurs d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), dont l’objectif principal est de trouver une stratégie nationale sur le cerveau. Une étude épidémiologique nationale sur les maladies neurologiques a été publiée en 2014 en partenariat avec l’Agence de la santé publique du Canada.
- Parkinson Canada collabore avec diverses organisations internationales, provinciales et locales chaque fois que cela permet de faire avancer la cause de la communauté Parkinson.
- Parkinson Canada est membre de la Best Medicines Coalition, de Proches aidants au Canada, de la Coalition canadienne pour l’équité génétique, de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé et de la World Parkinson Coalition.
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